"Их ограничивает само общество": как живут дети с аутизмом в Казахстане

Назгуль Жарбулова, выпускница медиа-лагеря 2017, пишет для Turan Times (информационно-аналитическое издание в Казахстане).

С разрешения Назгуль, мы публикуем один из ее материалов. Оригинал статьи вы можете найти тут.

***

2 апреля во всем мире – это день информирования об аутизме. День, который напоминает нам о важности заботы, осознанного отношения и внимания к людям с аутизмом и их близким. Столь важная дата была утверждена Генеральной Ассамблеей ООН более 10 лет тому назад. Но ситуация в Казахстане такова, что о проблемах людей с «особенным миром» почти не говорят даже в праздничный День информирования. Официальная статистика Министерства здравоохранения РК почти в 10 раз занижает реальное количество детей с расстройством аутистического спектра. А их в нашей стране - более 30 тысяч, уверены эксперты. О том, почему ребенок с «особыми потребностями» страдает от недостатка особенных государственных условий и всеобщей необразованности, расскажет детский психолог и специалист Центра инклюзивного образования – Максим Исаков.

- Максим, начнем с азов для неосведомленного читателя: что такое аутизм? Многие родители считают это болезнью, которую тяжело распознать, так ли это?

 Есть такое понятие – расстройство аутистического спектра (РАС). Речь идет о целом спектре различных синдромов, которые объединили в единое понятие «аутизм». Если кратко - то человек с аутизмом испытывает трудности в общении и социальном взаимодействии. Но как таковой – болезни «аутизм» не существует, есть лишь общая симптоматика. К примеру, в западных странах уже даже не делят эти синдромы, а лишь классифицируют по степени функциональности. 

Определить диагноз родители никак не смогут, так как это – работа врачей: детского психиатра или невропатолога. Но вот заметить первые симптомы должны именно родители. Поэтому так важно поднимать осведомленность среди населения. На самых ранних этапах развития у малыша проявляются первые симптомы: он не реагирует на присутствие или отсутствие матери, не проявляет эмоций при виде родных и в целом у него нарушена социальная коммуникация. Хотя даже в таких ситуациях говорить об аутизме все еще рано. Диагноз можно поставить и до двух лет, но 100% гарантии в нем не будет. В Казахстане аутизм чаще всего диагностируется в результате длительной задержки речи, когда малышу исполняется 2-3 года. Или же при наблюдении общего регресса речи. Еще один явный симптом – стереотипное повторяющееся поведение. То есть, ребенок может ходить по одной дороге, выполнять одни и те же действия перед сном, раскладывать игрушки по размеру в строгом порядке и так далее. 

- Как следует называть людей с диагнозом «аутизм»? 

Словосочетание «люди с аутизмом» - не оскорбительно. Скорее, нужно отходить от термина «люди с ограниченными возможностями». Возможности человека с аутизмом ограничены, только если их ограничивает общество. Наверное, корректнее сказать – «люди, с особыми потребностями». Еще некоторые родители эмоционально реагируют, когда говорят, «ребенок-аутист». Ведь это понятие сразу характеризует его как личность. А вот термин «ребенок с аутизмом» подчеркивает, что, в-первую очередь, он ребенок, и только потом указывает на его особенности.

- В последнее время все трубят об «эпидемии аутизма», с чем связана быстрорастущая динамика?

Скорее растет осведомленность людей об аутизме. Растут и развиваются способы диагностики, которые позволяют качественнее и быстрее ставить диагноз. То, есть эти дети были всегда, но на них попросту не обращали внмания. Родители могли даже не подозревать, что у ребенка аутизм. В США активно диагностировать аутизм начали только в 80-е годы, то есть 40 лет тому назад. И тот факт, что раньше не существовало термина, совсем не означает, что не существовало детей с аутизмом. Просто их называли по-другому: умственно-отсталые, дети с задержкой психического развития, просто ленивыми двоечниками. Поэтому так важна осведомленность общества: чем больше родители знают – тем быстрее могут заподозрить аутистические расстройства и обратятся к врачам. Так, кстати, растет и количество квалифицированных специалистов.

Многие называют аутизм болезнью 21 века.Согласно  данным ВОЗ, с диагнозом аутизм живет каждый 68-й человек на планете Земля. Некоторые связывают рост с ухудшающейся экологией, генными мутациями, прививками и так далее. Такие мнения есть, но они не доказаны. Я склонен верить в развивающуюся диагностику и осведомленность людей о РАС.

- Значит, родители никак не могут снизить риски рождения ребенка с аутизмом? Здоровый образ жизни, спланированная беременность, отказ от прививок не работают?

У двух абсолютно здоровых людей может родиться ребенок с аутизмом. Это генетически обусловленная болезнь и ее невозможно диагностировать в период беременности. Причины возникновения аутизма могут быть самыми разными, но в любом случае – это гены. Какие гены – никто пока не знает. Теория про прививки очень популярна, но абсолютно не доказана. Она появилась еще в 90-ые годы, когда один из американских ученых опубликовал свою научную работу в журнале. В ней он доказывал, что прививки увеличивают вероятность рождения ребенка с аутизмом. Однако позже этот самый ученый отказался от своей теории и публично признал, что был не прав. Сейчас многие специалисты, даже у нас в Астане, призывают родителей отказываться от прививок, и многие в это верят. Хотя никаких научных данных в современной официальной науке нет.

 - И что делать родителям, которые узнали о диагнозе ребенка? Без психолога тут никак? 

Если родители знают диагноз, то они уже побывали у специалиста – именно он и диагностировал аутизм. Это может быть детский психолог, психиатр или невропатолог. Он должен проинформировать родителей и направить их в коррекционные центры. Тут уместнее вопрос о том, что делать родителям, которые подозревают у своего ребенка аутистическое расстройство? Нужно не затягивать с ожиданиями,  не отрицать проблему и не бояться идти напрямую к специалистам.Чаще всего дополнительная помощь для таких деток необходима. Нужна специальная помощь в обучении и социализации, так как естественным путем эти навыки им перенять сложно. В этом процессе могут участвовать и сами родители. Если они проходят специальное обучение, возможен вариант самостоятельной работы с ребенком. Но все зависит от его уровня. Еще раз повторю, что аутизм – это не одна болезнь и все дети с таким диагнозом разные. Я сам работаю с детьми больше двух лет и каждый из них уникален. Речь даже не о характере и темпераменте, а его навыках – речи, коммуникации  и так далее. Поэтому консультации психологов не помешают никому.

- Раз уж речь зашла о коррекционных центрах, то давайте поговорим о ситуации в нашей стране. Насколько все плохо? 

Плохо, если вы рассчитываете только на государственную помощь. У таких родителей всего 2 варианта: либо отдать ребенка в коррекционный класс, либо оставить его на домашнем обучении. Оба варианта ведут за собой негативные последствия. Ну, вот по собственному опыту: я несколько лет работал в коррекционном центре ABA-терапии. В таких центрах ребенок с аутизмом общается только с такими же детьми, как и он. Весь его круг коммуникаций ограничивается ребятами с аналогичным диагнозом. И в 90% случаев он перенимает у них самые плохие навыки, ему попросту некуда стремиться.

Ребенок, который обучается на дому, также недополучает социальные навыки. Когда он вырастает и выходит во взрослый мир, то бывает не в состоянии выстраивать взаимоотношения с окружающими, боится социума, не реализовывает себя в карьере. Самая оптимальная модель обучения, по моему мнению, это инклюзивное образование. Оно должно быть доступно абсолютно для всех. То есть в классах обучаются и нормотипичные дети и дети с особенностями с помощью тьютора. Это отличная практика для всех. Детки с аутизмом получают мотивацию и коммуникативные навыки, а нормотипичные дети не строят стереотипов, которые им зачастую навязывают взрослые. Поверьте, что простые дети не боятся других детей с особенностями, они первыми проявляют инициативу и тянутся к ним. Проблема заключается в необразованных родителях, которые запрещают им общаться. Считают аутистов опасными или даже заразными. У меня были дети, которые приходили поиграть на детскую площадку, а от него все разбегались в разные стороны. Это ведь все от незнания. Поэтому жить таким деткам и их близким в нашем обществе сложно.

Сложно и с финансовой точки зрения. В Казахстане практически нет  инклюзивных центров и очень мало коррекционных. Все они - частные. Государственные коррекционные классы предоставляют возможность обучаться бесплатно, но условия в них плохие. А если ребенок с особенностями родился в отдаленном селе, то на нем практически ставится крест. Двое моих учеников родом из маленького поселка близ Караганды, в котором совершенно нет условий. В обычную школу их не берут. Они ежедневно тратили 3-4 часа на дорогу, чтобы побывать на одном занятии в Караганде. А чуть позже были вынуждены переехать в Астану, так как обучение сильнее всего развито именно в столице. А что творится с семьями, которые живут в условном Темиртау или Хромтау? С многодетными семьями, которые не могут себе позволить оплачивать дорогостоящее обучение в платных центрах? Государство закрывает глаза на их проблемы.

 - О какой сумме идет речь? Возьмем, к примеру, обучение в платном столичном центре? 

Скажу так: семья, даже со средним достатком, не может себе позволить такое обучение. Час работы с психологом в Астане стоит не менее пяти тысяч тенге. А по западным стандартам – ребенку с аутизмом необходимо не менее 40 часов занятий ежемесячно. Это 200 тысяч тенге в месяц.Представьте, что у вас трое детей, съемное жилье и минимальное пособие по инвалидности от государства. Вот так и живут 30 тысяч казахстанских семей.

- Кстати, об этом. Почему статистика Минздрава настолько разнится с реальным количеством детей с аутизмом? Родители боятся статуса инвалидности? 

В том числе. Для того, чтобы получить этот статус, в Казахстане нужно свернуть горы бюрократических процессов. Не каждый родитель, если опять же говорить о регионах, обладает достаточными знаниями или финансами, чтобы пройтись по всем врачам и добиться подтверждения диагноза. А многие вообще боятся слова – инвалид. Но все зависит от смысла, который вы вкладываете в этот термин. Инвалидность – это не приговор до конца жизни. Ребенок может счастливо и успешно жить, реализовать себя в карьере, завести семью. Статус лишь помогает получать государственные пособия, которые вы и должны вкладывать в развитие своего ребенка. Другой вопрос в том, что в Казахстане эти пособия минимальны. В Америке, к примеру, статус инвалидности позволяют ребенку получать бесплатные занятия с квалифицированными психологами. Ну а в Казахстане сейчас острая нехватка специалистов: учителя в школах не владеют методиками обучения, не проводится общий ликбез.

- Что должно делать государство и общество, чтобы принять людей с аутизмом и помочь им в собственной реализации?

 Правительству, совершенно точно, стоит пересмотреть финансирование и формирование инклюзивных классов. Их в стране - по пальцам пересчитать, и доступны они  лишь для счастливчиков в экспериментальных классах. Нужно искоренять тотальную неграмотность на каждом из уровней: начиная с родителей и неквалифицированных врачей, заканчивая политиками, которые принимают законы в отношении людей с особенностями. На всех круглых столах и официальных мероприятиях я встречался с грубой некомпетентностью и нежеланием вникать в вопросы. Что уже говорить о нашем обществе?

Считаю, что в нашей стране необходимо развивать социальное предпринимательство и волонтерство. Например, на территории Назарбаев Университета есть социальное кафе «Kunde», в котором работают люди со специальными потребностями. Это замечательное место, где вкусно готовят и общаются с посетителями. Ты даже не замечаешь, что тебя обслуживает человек «с особенностями». Такой бизнес может приносить прибыль – люди с аутизмом не обуза. Они могут стать квалифицированными сотрудниками, если вначале вложиться в их образование. Вот только наши бизнесмены боятся вкладываться в социальное предпринимательство, да и государство эту идею не поддерживает.

В Назарбаев университете есть еще один социальный проект - инклюзивный образовательный центр "Education for all", в котором я сейчас работаю психологом. Этот проект создали двое молодых девушек - Камила Роллани Сабина Исмаилова. Вообще все работники центра - молодые ребята, которые хотят улучшить жизнь детей с особыми потребностями и сознание нашего общества. Мы создали инлклюзивные классы, в которых детки с особенностями могут развить свои навыки и коммуницировать с другими детьми. В основном, они обучаются по скидке или же бесплатно. Но нам, к сожалению, не хватает финансирования, государство нас не поддерживает - существуем на грантной основе. Желающих обучаться в Центре много, а вот мест хватает не всем.Мы также создали уникальный проект - инклюзивный театр "КИТ". На сцене в качестве актеров выступают дети с различными особенностями. Но для развития проекта нам не всегда хватает волонтеров, профессиональных артистов, которые могли бы заниматься с детьми. Опять же: стоит вопрос о финансировании - все волонтеры работают на добровольной и бесплатной основе. Нам очень важна общественная поддержка, чтобы развивать наших детей. Чтобы жить в здоровом и толерантном обществе, а не ограничивать будущее Казахстана. 

Записаться в волонтёры инклюзивного театра можно по номеру: +7 777 123 0011 (Максим).

X